El ADN de 23andMe Cambia de Manos Nueva Empresa Viejos Problemas de Privacidad

 La empresa pionera en pruebas genéticas de consumo directo, 23andMe, ha sido adquirida por Regeneron Pharmaceuticals en una subasta de quiebra por 256 millones de dólares. Esta transacción, que se espera que se cierre en el tercer trimestre de 2025, marca un punto de inflexión para 23andMe, que pasó de ser una empresa valorada en 6.000 millones de dólares a declararse en bancarrota en marzo de 2025. Sin embargo, este cambio de propiedad ha reavivado y amplificado las preocupaciones preexistentes sobre la privacidad de los datos genéticos de sus más de 15 millones de clientes.

El titular "El ADN de 23andMe Cambia de Manos: Nueva Empresa, Viejos Problemas de Privacidad" encapsula la inquietud de los usuarios y de los reguladores ante la transferencia de una de las bases de datos genéticas más grandes del mundo a una compañía farmacéutica, especialmente tras el historial de brechas de seguridad y la polémica sobre el uso de la información.

La Adquisición y la Caída de 23andMe

23andMe fue fundada en 2006 y se popularizó por sus kits de pruebas de ADN que ofrecían información sobre ascendencia y predisposiciones de salud. Sin embargo, la empresa ha enfrentado varios desafíos en los últimos años:

• Menor Demanda: La demanda de sus kits de pruebas de ascendencia disminuyó.

• Brecha de Datos de 2023: En octubre de 2023, 23andMe sufrió una importante brecha de datos debido a un ataque de "credential stuffing" (uso de credenciales robadas de otros sitios). Aunque inicialmente la empresa atribuyó la culpa a las contraseñas reutilizadas por los usuarios, la realidad fue que los hackers accedieron a los datos de casi 7 millones de usuarios, incluyendo información genética sensible y detalles de árboles genealógicos. Esta brecha expuso información como nombres, fotos de perfil, año de nacimiento, ubicaciones, apellidos familiares, y estimaciones de etnicidad.

• Crisis de Liderazgo: A finales de 2024, la empresa realizó una reducción del 40% de su plantilla, y en septiembre de 2024, los siete directores independientes renunciaron en protesta por las decisiones estratégicas de la CEO Anne Wojcicki, quien finalmente dejó su cargo en marzo de 2025 tras la declaración de bancarrota.

Regeneron Pharmaceuticals, una destacada empresa biotecnológica estadounidense, ha adquirido 23andMe con el objetivo principal de integrar su vasta base de datos de perfiles de ADN en sus procesos de descubrimiento de fármacos basados en la genómica. Esta adquisición se alinea con el enfoque de Regeneron de usar datos genéticos para el desarrollo de medicina personalizada y tratamientos de enfermedades.

Los "Viejos Problemas" de Privacidad que se Renuevan

La transferencia de esta información altamente sensible a una nueva entidad, especialmente después de una quiebra y una brecha de datos, ha intensificado las preocupaciones sobre la privacidad:

• Datos Altamente Sensibles: La información genética es única y revela detalles íntimos sobre la salud, la ascendencia y la predisposición a enfermedades no solo del individuo, sino también de sus familiares biológicos. A diferencia de otros datos, la información genética es muy difícil de anonimizar completamente.

• Consentimiento y Transparencia: Aunque la política de privacidad de 23andMe permitía a los usuarios consentir el uso de sus datos para investigación, muchos clientes podrían no haber comprendido completamente el alcance de esta compartición de datos, como lo evidenció una encuesta de 2017-2018 donde más del 40% no era consciente de estas prácticas. La pregunta ahora es si este consentimiento se extiende tácitamente a una nueva entidad bajo diferentes objetivos comerciales.

• Ausencia de Regulaciones Específicas: La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) de EE. UU. protege la información del paciente en entornos clínicos, pero no se aplica a empresas como 23andMe, donde los usuarios son clientes, no pacientes. Esta laguna legal deja los datos genéticos vulnerables a usos que los usuarios quizás no hayan previsto.

• Riesgo de Mal Uso y Discriminación: En las manos equivocadas, la información genética podría utilizarse para vigilancia, discriminación (por ejemplo, en seguros o empleo) o incluso ataques dirigidos a grupos étnicos específicos, como se vio en la brecha de 2023 que expuso listas de personas de ascendencia judía asquenazí y china.

• Supervisión Judicial Limitada: Aunque el tribunal de bancarrota ha designado a un Defensor de la Privacidad del Consumidor para evaluar las implicaciones de privacidad del acuerdo (con un informe previsto para junio de 2025), su alcance es limitado, centrándose más en el cumplimiento de las políticas existentes que en la mitigación proactiva de riesgos futuros.

¿Qué Opciones Tienen los Usuarios?

Ante este panorama, la principal recomendación para los usuarios de 23andMe que estén preocupados por su privacidad es considerar la eliminación de su información genética de la plataforma. Muchas organizaciones de privacidad, e incluso legisladores, han instado a los usuarios a tomar esta medida.

• Eliminación de Datos: 23andMe ofrece un proceso para que los usuarios soliciten la eliminación de sus datos genéticos. Es crucial seguir los pasos para asegurarse de que la información se elimine de forma permanente de los servidores de la empresa.

La adquisición de 23andMe por parte de Regeneron ilustra los complejos desafíos éticos y de privacidad que surgen a medida que la biotecnología se fusiona con el análisis de datos a gran escala. La promesa de avances en medicina personalizada es inmensa, pero no debe venir a expensas de la confianza y la privacidad de los individuos, especialmente cuando sus datos más íntimos están en juego.