La polémica en torno a 23andMe continúa tras su declaración de bancarrota. A pesar de que casi 2 millones de usuarios eliminaron su información genética de la plataforma buscando proteger su privacidad, los datos de los más de 10 millones restantes han sido formalmente vendidos al TTAM Research Institute por 305 millones de dólares. Lo inquietante es que esta organización sin fines de lucro está dirigida por Anne Wojcicki, la misma cofundadora que lideraba 23andMe anteriormente.
Aunque la nueva entidad asegura mantener las mismas políticas de privacidad y contar con el mismo personal, persiste la desconfianza. Para muchos, Wojcicki es precisamente la responsable de la vulneración de la privacidad de los datos en primer lugar. TTAM está legalmente obligada a respetar las políticas de privacidad existentes y a presentar informes anuales a los reguladores, además de establecer un consejo de privacidad. Sin embargo, no se está solicitando un nuevo consentimiento a los usuarios para la adquisición de su información genética.
Este punto es crucial, ya que muchos usuarios originales entregaron su ADN hace años con expectativas muy diferentes sobre cómo se utilizaría. Un consentimiento renovado podría reducir significativamente la base de datos (y su valor), pero sería lo ético dado el historial problemático. Se estima que un tercio de los usuarios de 23andMe no se han conectado en al menos tres años, por lo que es posible que ni siquiera estén al tanto de esta situación. Además, existe un número desconocido de usuarios fallecidos que, evidentemente, no pueden dar su consentimiento.
Varias autoridades estatales argumentan que sus leyes de privacidad genética requieren el consentimiento individual antes de que 23andMe pueda transferir la información. Virginia tiene una demanda en curso por este asunto, y la fiscalía general de California ha declarado que continuará luchando para proteger los derechos de los consumidores. Adicionalmente, existe preocupación por la posibilidad de que TTAM venda o transfiera el ADN a otra organización en el futuro, y se recuerda una brecha de seguridad de 2023 que afectó a 6.9 millones de usuarios.
Artículo generado mediante LaRebelionBOT
